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L’association « Passeur de mots, Passeur d’histoires© »



Objectifs de l'association


L’association « Passeur de mots, Passeur d’histoires© » a pour objet (JO du 3 juillet 2010)
  • d’enseigner et de former au métier de biographe pour personnes gravement malades
  • d’apporter au biographe pour personnes gravement malades la qualification « Passeur de mots, passeur d’histoires ».
  • de développer et promouvoir le métier de biographe pour personnes gravement malades.
  • de favoriser la recherche dans le domaine de la biographie pour personnes gravement malades.
  • de fédérer des individus et des compétences d’horizons pluriels pour alimenter la réflexion dans le domaine de la biographie pour personnes gravement malades.
photo credit: ben matthews ::: via photopin cc

La démarche 

Depuis septembre 2007 au Centre Hospitalier Louis Pasteur de Chartres dans le service d’Oncologie-Hématologie, nous explorons un nouveau soin pour des personnes gravement malades : la BIOGRAPHIE.
À leur demande ou sur proposition d’un membre de l’équipe, les patients désireux peuvent faire le récit de leur histoire et recevoir le Livre de leur vie. Ces personnes sont hospitalisées ou ambulatoires, leur point commun étant qu’elles ne sont plus en situation curative.
Le fil conducteur de la biographie est un « fil à soi » chronologique qui prend racines aux grands-parents, court de 1 à 29 séances (le maximum à ce jour) de 15 minutes à 1 h avec prise de notes sur un cahier individuel. Ce temps est mené par un biographe expérimenté et formé à l’écoute et à l’accompagnement.
Entre-temps une Lettre d’Information est signée par la personne et son biographe précisant les conditions (stricte confidentialité, gratuité pour le malade…) et également à qui le livre doit être remis si besoin est.
Après ces entretiens, vient le temps de la retranscription qui reste fidèle aux propos entendus. Le manuscrit peut dès lors être remis à la personne qui va le corriger, choisir des photos si elle le souhaite. Ainsi fait, le graphiste met en page et le relieur crée un livre singulier telle une œuvre d’art en un à deux exemplaires.
Le jour tant attendu arrive, le biographe remet le manuscrit sur CD, le cahier de notes et le Livre qui se termine par une vingtaine de pages blanches.
Ce nouveau soin de support dit « spirituel », unique en France, « exportable » et transposable à d’autres pathologies, a plusieurs bénéficiaires :
  • Le patient pour «…s'investir dans un ultime projet, donner du sens au-delà de l'histoire médicale, transmettre…»
  • Ses proches, associés à ce projet de vie et destinataires d'une mémoire familiale
  • L’équipe soignante qui peut garder une vision positive des soins et promouvoir le fait de penser le soin en affirmant le patient comme un sujet à part entière.
Histoires d'humanités…

La charte

Extrait: La démarche du biographe s’inscrit dans un esprit de soin où l’accompagnement de la personne est au premier plan. L’ intérêt de la personne prime et c’est lui qui motive et anime la démarche du biographe qui est dans la lignée d’une médecine humaniste.

Etre « Passeur de mots, passeur d’histoires » nécessite de remplir certaines conditions et impose d’adhérer à ce qui suit.

I.    Principes fondamentaux

Le « Passeur de mots, passeur d’histoires » écrit le récit de vie de personnes gravement malades pour qui il n’y a plus d’espoir de guérison. Il sera désigné ci-après « le biographe ».
La démarche du biographe s’inscrit dans un esprit de soin où l’accompagnement de la personne est au premier plan. L’ intérêt de la personne prime et c’est lui qui motive et anime la démarche du biographe qui est dans la lignée d’une médecine humaniste.
Le biographe déploie une qualité d’écoute et un cadre sécurisant qui offrent à la personne la possibilité d’effectuer un travail de remémoration dont l’un des objectifs est la concrétisation d’un objet : le livre de sa vie, avec un but potentiel de transmission à ses proches.
La visée du travail n’est pas psychothérapeutique et le biographe se tient à sa fonction qui est de recueillir les données selon une trame (sans vérifier l’exactitude des propos), de les ordonner, de les restituer, de prendre en compte les corrections. Puis, lorsque le travail est achevé, de remettre à la personne malade ou à un proche préalablement désigné le récit de vie (ainsi que tous les documents y afférant). Le biographe respecte scrupuleusement le cheminement de la personne avec qui il travaille sans intervenir dans les domaines psychologiques, médicaux, sociaux, politiques ou religieux qui pourraient être évoqués, même s’il a une compétence dans l’un ou l’autre de ces domaines. Cette personne est, avant tout, un partenaire d’écriture.
Cependant la démarche dans laquelle s’engagent la personne en fin de vie et le biographe a des répercussions sur chacune des deux parties, mais aussi sur les proches et sur l’équipe soignante qui entourent la personne. Il est important d’en avoir pleinement conscience afin de questionner sans relâche la justesse de son positionnement.
Le biographe est tenu au devoir de réserve concernant la personne qu’il accompagne et au secret médical lorsqu’il a des informations de cet ordre.
Non soignant, il adopte cependant certaines valeurs du soin.
Le respect inconditionnel de la personne, une attitude de non jugement par rapport aux propos recueillis et une confidentialité réaffirmée auprès du malade sont essentiels.

II.  Cadre

Qui est le biographe ?
C’est une personne mature, ayant une expérience de l’accompagnement des personnes en fin de vie.
Il possède de solides compétences en écriture, et se montre capable de transcrire les propos qu’il recueille en mettant son écriture au service de la personne qu’il écoute, sans fioritures ni réinterprétation stylistique.
Pour  devenir « Passeur de mots, passeur d’histoires », le biographe devra pouvoir rendre compte de ses différentes expériences à travers la constitution d’un dossier puis au cours d’un entretien avec un collectif désigné par le bureau de l’association « Passeur de mots, passeur d’histoires ». Si sa candidature est agréée par ce collectif, il devra suivre la Session d’initiation au métier de « Biographe pour personnes gravement malades » puis adhérer à l’Association. Il aura dès lors le statut de « membre actif » dans cette Association.
Le « Passeur de mots, passeur d’histoires » s’engage à rester en lien avec l’Association et à  participer autant que faire se peut aux groupes « Bilans et Questions » proposés par l’Association, car son activité exige un travail de réflexion permanent. Le bureau se réserve la possibilité de retirer l’appellation « Passeur de mots, passeur d’histoires » à un biographe en cas de non respect du cadre et des principes fondamentaux, ce après éventuellement plusieurs mises en garde écrites et/ou orales.
A qui s’adresse cette démarche ?
Cette démarche est proposée à toute personne en phase avancée d’une maladie grave pour laquelle il n’y a plus d’espoir de guérison.    

III Cadres d’intervention

Inscription dans un projet d’équipe 
Avant de pouvoir intervenir dans un lieu de soin, le biographe aura fait connaissance avec l’équipe auprès de laquelle il va travailler. Il est nécessaire de créer des liens de confiance réciproque, d’autant que ce sont le plus souvent les équipes qui vont proposer à une personne malade la possibilité de faire cette démarche. Cela sous-entend que l’équipe ait pu intégrer « Passeur de mots, passeur d’histoires » à son projet de service et que se noue un partenariat réfléchi en commun.
A ce titre, s’il y a de la communication externe ou interne (tv, presse…) sur cette nouvelle démarche, il est nécessaire de faire relire ou visionner à plusieurs membres de l’équipe le document en question avant diffusion, pour modifications éventuelles.
  • Gratuité de la prestation
  • La prestation est offerte au patient par le service ou par l’institution.
  • Financement du biographe
  • L’activité du « Passeur de mots, passeur d’histoires » est une activité professionnelle, et le biographe reçoit une rémunération. Son statut peut être un statut de travailleur indépendant et/ou de salarié.
Dons
La prestation du biographe est offerte au malade par l’institution qui l’accueille mais il peut arriver que la personne veuille faire un cadeau au biographe. Ne pas accepter de cadeau ayant une valeur vénale, proposer plutôt de faire un don à l’Association « Passeur de mots, passeur d’histoires », à l’Association de service ou autres instances collectives. Aucune circonstance ne permet à la personne malade d’inscrire le biographe comme légataire testamentaire.Différents lieux institutionnels possibles.
  • Services de médecine en hôpital ou en clinique
  • Hospitalisation A Domicile
  • Unité de Soins Palliatifs
  • Rattachement à une équipe transversale
Ne pas exercer dans plus de deux institutions ou organismes simultanément.
Liens du biographe avec les lieux d'accueil et/ou les financeurs
Le biographe bénéficie d’une totale indépendance d’action quelles que soient les sources de financement. Il n’a pas de lien de subordination et organise son temps au mieux pour mener dans les meilleures conditions possibles son métier avec la souplesse requise pour l’exercice de son métier.
Il se met d’accord avec l’équipe, en fonction des contraintes liées aux soins et des desiderata de la personne malade sur ses plages d’entretiens et sur leur mise en œuvre (au lit du malade, dans un bureau « en externe », chez le patient …).
Le biographe doit faire part à l’équipe de ses limites, et notamment qu’il n’est pas possible de mener trop d’entretiens simultanément.
Evaluation de la mission
Le biographe propose au moins une fois par an à l’équipe de faire un bilan sous forme d’une réunion.
Délais de fabrication
Les personnes sont prévenues qu’il s’agit d’un travail artisanal et que par conséquent  le biographe ne peut en aucun cas s’engager sur des délais précis.
Droits d’exploitation
S’il y a droit d’exploitation et autorisations commerciales du livre/récit de vie, ils reviennent exclusivement à la personne malade et à ses ayants droit. Le nom du biographe n’y apparaît jamais.
Cadre formel
Si la rencontre est mentionnée dans le livre en préambule pour situer le cadre dans lequel cette démarche s’est déroulée, le biographe ne signe pas l’ouvrage, il est « passeur de mots » .
Si le travail n’est pas en mesure d’être terminé, le manuscrit est travaillé, imprimé (au même titre que si le travail avait été terminé) et remis à un proche désigné par la personne elle- même, avec la mention « Ce livre n’a pas été lu ni corrigé par son auteur ».
Sont insérées en fin d’ouvrage une vingtaine de pages blanches, pour que le cas échéant la personne et/ou un de ses proches puissent poursuivre le récit.

 Equipe


 
L’équipe du service d’Oncologie du Centre Hospitalier Louis Pasteur de Chartres & les MEMBRES DU CONSEIL D’ADMINISTRATION de l’ Association «Passeur de mots, Passeur d’histoires ®» (Assemblée Générale Constitutive du 3 Juin 2010)

Membre d’Honneur :Valérie Moulin (Dr CHU Poitiers Oncologie)
Membres Fondateurs : Frédéric Duriez (Dr CH Chartres Oncologie), Michel Maigre (Dr CH Chartres Hématologie), Michèle Mangold (Dr CH Chartres Oncologie), Valéria Milewski (Biographe Hospitalier CH Chartres Onco-Hématologie), Valérie Moulin (Dr CHU Poitiers Oncologie), Anne Patin (Psychologue CH Chartres Onco-Hématologie), David Solub (Dr CH Chartres Oncologie)
Membres du Bureau 
    • Président : David Solub (Dr, CH Chartres - Oncologie)
    • Vice-Président : Frédéric Duriez (Dr, CH Chartres - Oncologie)
    • Secrétaire : Anne Patin (Psychologue, CH Chartres Oncologie-Hématologie)
    • Vice-Secrétaire : Virginie Trouillet (Cadre de Santé CH Chartres Oncologie-Hématologie)
    • Trésorier : Valéria Milewski (Biographe Hospitalier CH Chartres Oncologie-Hématologie)
    • Jérôme Grimaud (Dr CH Chartres Neurologie)
    • Marie Halopeau (Réalisatrice Rédactrice Auteur)
    • Sébastien Lepeltier (Graphiste The Fabrik)
    • Catherine Monaldi (Administratrice C° de danse Paco Decina)
    • Christian Patin (chef d’entreprise Veolia)
    • Catherine Paul (Administration CH Chartres)
    • Tony Tiratay (Informaticien, Webmaster)

Problématique 

Depuis 2007 le Collectif a mis en place la démarche de la biographie hospitalière pour des personnes qui ne sont plus en situation curative.
Ces années ont été nécessaires pour réfléchir, corriger, tenter de comprendre, affiner, mettre en place des documents (Lettre d’information, Charte Ethique,...), proposer un cadre et expérimenter.

Aujourd’hui, le temps est venu d’avoir une attitude plus méthodique, de croiser nos remarques avec différentes disciplines et de mettre en regard notre approche avec des outils venus de la recherche QUALITATIVE.
Notre motivation est triple :
  • Etre des défenseurs et s’inscrire dans la lignée de la médecine humaniste
  • Croiser les regards et enrichir nos pratiques
  • « exporter » ce soin et le « transposer » à d’autres pathologies non curables.Cette recherche qualitative va durer 3 années 2012-2013-2014 (avec une publication prévue à mi-parcours en 2013).
Question de recherche
«  En quoi la démarche de la biographie peut-t-elle soulager et/ou accompagner la souffrance existentielle des personnes gravement malades, des proches et des soignants ? »
Actions
Journée d’études du 3 décembre 2011 à l’Université Paris Ouest Nanterre la Défense (cf Actualités)
Chercheurs-stagiaires (Aude Lafay et Elodie Boulier Master 2 Linguistique) dans le service d’Oncologie du CH de Chartres de novembre 2011 à avril 2012
Objectif : Bibliographie / Elaboration Test Guide d’entretien (pour les proches)
Valéria Milewski, Biographe Hospitalière dans le service d’Oncologie du CH de Chartres prépare un Mémoire (Master 2 Linguistique) sur la biographie hospitalière (Doctorat 2012)
Virginie Trouillet, Cadre de Santé du service d’Oncologie du CH de Chartres dans le cadre d’un DIU Ethique (Paris) prépare un article sur la biographie et les soignants (aides-soignantes particulièrement)